“Hoy es un día para detenerse, cerrar los ojos un instante y dejar que el corazón hable”. Así comienza una carta escrita por un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pubicada con motivo del Día Mundial, celebrado el pasado 21 de junio: “He aprendido que vivir con una enfermedad que te va apagando poco a poco, es una forma de valentía que no todos comprenden. Que hay cuerpos que dejan de obedecer, pero mentes que siguen brillando con una lucidez inmensa. Que el amor se convierte en manos que te alzan, en pies que te llevan, en gestos pequeños que dicen “estoy contigo”. Y que la esencia, esa llama que todos llevamos dentro, lucha por mantenerse viva, aunque la cerilla se consuma lentamente”.

Con motivo de la conmemoración de este día, el Ayuntamiento de La Rinconada se ha sumado a la campaña ‘Luz por la ELA’, llevada a cabo por ELA Andalucía, tiñendo de verde tres espacios tan emblemáticos, como son el Ayuntamiento, en el núcleo de La Rinconada; el Centro Cultural de la Villa, en el de San José; y el Palenque, símbolo del abrazo entre ambos núcleos, en el parque del mismo nombre. Con ello, se pretende dar visibilidad a la ELA y a seguir avanzando en la lucha por los derechos y la calidad de vida de las personas afectadas.

“Por quienes ya no están, pero dejaron una huella imborrable. Por esos sueños que no llegaron a cumplirse, pero que siguen flotando en el aire como promesas eternas. Por las familias que amaron con todo su ser, que acompañaron hasta el último aliento y que aún hoy sienten el eco de su presencia. Porque esa esencia no se borra. Vive en nosotros, en los recuerdos, en cada palabra compartida, en cada gesto que aprendimos de ellos”.

El delegado de Salud de La Rinconada, Rafael Fernández, ha destacado que “la ELA es una enfermedad muy cruel sobre la que sabemos muy poco, por lo que es muy necesario darle visibilidad e instar a las administraciones a invertir en investigación”.

“La ELA duele. Duele por dentro. Duele la impotencia, la injusticia de no poder frenar lo inevitable. Pero también deja un legado. Nos recuerda que la vida es un regalo efímero, que cada día cuenta, que amar y acompañar es lo que realmente importa”.