El Síndrome de Rett es un trastorno raro del desarrollo neurológico, de origen genético, que afecta principalmente a niñas. Tras un desarrollo inicial aparentemente normal durante los primeros meses de vida, se produce una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla, acompañada de movimientos repetitivos de las manos, problemas respiratorios y afecciones en la movilidad. Esta realidad supone un desafío constante tanto para quienes lo padecen como para sus familias y su entorno.

La Asociación #Siempreporti nace con el firme compromiso de apoyar, acompañar y dar voz a todas las personas afectadas por esta enfermedad. "Trabajamos de forma incansable para impulsar la investigación médica, dar mayor visibilidad social al Síndrome de Rett y defender los derechos, recursos y apoyos que amparan la calidad de vida de las pacientes y sus familias."

Esta tarde han estado en el CEIP Nuestra Señora de Patrocinio (PUA) con sus regalos solidarios, compartiendo esta marea morada con estudiantes, profesorado y familiares. La delegada de Bienestar Social del Ayuntamiento, Mercedes Bueno, ha estado acompañando a las integrantes de la asociación, mientras que el edil de Salud, Rafael Fernández, se ha sumado al respaldo a este colectivo a través de sus Redes Sociales, animando a la ciudadanía a visitar el stand: “Visita y conoce el gran trabajo que realiza la asociación siempre por ti para visibilizar y luchar por el avance en la mejora del síndrome de Rett. Comparte la marea morada y conoce sus regalos solidarios”.

El próximo 25 de octubre, los edificios municipales de #LaRinconada se iluminarán de morado para concienciar acerca del Síndrome de Rett.