Este 5 de enero será muy especial para Dani, que como cualquier niño de poco más de dos años, ya ha escrito su carta a los Reyes Magos pidiendo juguetes nuevos. Este año tendrá la oportunidad, junto a su hermano, de subir a la carroza del Rey Baltasar, en una silla adaptada, para repartir caramelos e ilusión por las calles del municipio y acercarse más a su sueño, “avanzar en investigación y que yo y todos los niños con AME se curen”.

En su carta, Daniel Escobar Martín, publicada en la página de Facebook creada por su padre y su madre, ‘Mover el mar’, pide “que salgan pronto los nuevos medicamentos que están en ensayo para curar la enfermedad que padezco. De esta manera los niños que nazcan como yo serán curados al nacer, y muchos niños como yo, que estamos con el primer y único tratamiento que existe, podremos mejorar y tener la fuerza que aún necesitamos para poder crecer y vivir como cualquier niño”. La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética neurodegenerativa poco conocida que se presenta en distintos grados, siendo el de Dani el más severo. “La enfermedad provoca que las neuronas motoras vayan muriendo por falta de una proteína, lo que provoca que el cerebro no dé órdenes de movimiento a los músculos, que se van atrofiando hasta desembocar en la muerte por problemas respiratorios”, indica Juan Ramón Escobar, padre de Dani. Pero un medicamento experimental que dio muy buen resultado, permitió a su familia recuperar la esperanza y, sobre todo, les dio un motivo por el que luchar. A esa lucha se une la Cabalgata de La Rinconada, que se volverá más solidaria que nunca ayudando a este pequeño. Concretamente, será el cortejo de Baltasar, liderado por Antonio Tenor como representante del rey, el que recorrerá las calles de la localidad hucha en mano, pidiendo colaboración vecinal y recaudando fondos contra esta rara enfermedad, que serán donados íntegramente a la Asociación FundAME.

Esta iniciativa se suma a las muchas que se han llevado a cabo desde la localidad, que una vez más ha demostrado su solidaridad y se ha volcado con Dani y con su familia en iniciativas diversas que han llegado desde los más variados ámbitos, desde recaudaciones en actividades de AMPAS hasta pruebas deportivas. Todo ello con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y conseguir la inversión necesaria en investigación para encontrar una cura para este pequeño que sigue luchando y no se rinde, como tampoco se rinde nadie a su alrededor. La carta ya está en manos de Baltasar y el regalo está en camino. Un regalo que va a contar con el apoyo de toda La Rinconada.